2. 心情小站

破繭而出

作者：普契尼

        一切似乎理所當然，我坐在房間的白牆角落，熄滅所有燈光、關掉冷氣風扇的做響聲，沒有音樂只剩一杯不溫不冷的咖啡，陪伴我將靈魂沉澱。回想起我在得病前的荒謬人生，既然是邀稿得病的心路歷程，為何要訴說這一段前奏曲呢？因為我的人生若是沒有這個轉折；我怎能破繭而出，不怨造化弄人了。

        我在三十二歲前效法這世界，追尋這世界所定義的成功價值，這社會在每個人身上貼上價格標籤，在世俗眼光看來我還算是個有品牌的商品，我有一份人人稱羨的工作，國營銀行授信專員在世貿大樓上班，上市公司的老闆與財務長是我往來的客戶需要百萬美金開狀額度購置機器廠房，短期購料週轉金等等、必須先經過我這一關，年輕的我不知感恩珍惜認為一切理所當然，我有美麗的妻子、健康聰穎的兒女、新車、房子也都有了，彷彿我的一生就是理當如此，我驕傲、放縱、投機、不知上進、沉溺自我活在泡泡的人生裡，而泡泡原本就是再脆弱不過的構造，只消一隻手指輕易就被戳破直到我得病那年。

否定與逃避

        十年前我32歲，我的右腳與右手變得僵硬顫抖看過不少中西醫師，做過不少檢查X光、超音波、斷層掃描、基因、血液等檢測分析最後當醫師宣布我得到帕金森氏症時，我第一個反應是問醫師：“我今年才33歲耶！你搞錯了吧！”醫生也猶豫不決的說：“你右手與右腳的顫抖，還有肌肉緊繃僵硬也許是帕金森氏症引發的症狀，也許是其他的緣故，像你這樣年紀輕可能得帕金森氏症的機率很小，但是又找不出其他病症的合理解釋，既然我們都懷著存疑的態度，不如我開給你幾顆控制帕金森氏症的藥物，你回家吃吃看，結果如何就知道了。”

        我回家時隱瞞著家人不敢說，急忙尋找有關這種無法治癒疾病的書，內心是極度不安與恐懼我一直對自己說：不會是我的！怎麼會是我？沒有道理！我可以慢跑十公里，我可以跳起來抓到籃球框，一定是最近太疲勞了，回到家裡還是照著醫師指示偷偷吞下那顆藥丸，過不到五分鐘時間我的手腳停止顫抖，肌肉也不再緊繃僵硬，當時我的心情真是錯綜複雜，高興的是這藥物可以消除這令人窘迫的顫抖與僵硬，悲慘的是醫生說對了，我果然中獎了！

        往後的日子我不再能接受自己，開始否認與逃避這個事實，我心裡想著：嘿！我以前可是高中大學籃球校隊，在銀行也是網球選手的代表。運動神經如此發達敏銳，這一定不是帕金森氏症！不可能的！另一方面又很自憐自卑的想：我得了這種目前無藥可以治癒的病，往後我的小孩老婆怎麼能接受這事實！有時候我還天真的以為跑去行天宮拜拜收驚，吃些廟祝的符水，今晚睡個好覺，隔天醒來就好了，但是這病症慢慢依然侵蝕我的腦細胞，腦細胞無法製造足夠的神經傳導物質——多巴胺，使我無法像正常人一樣活動自如，使我漸漸失去工作謀生的能力。於是我辭去銀行高薪的工作，自卑的找一份保全警衛的工作，委屈一輩子，完全否定了自我，形象變得暴怒，沒有安全感。我與家人、朋友的關係也越來越糟糕，如果說誰有資格得憂鬱症，我失去了工作、健康、高薪，讓家人擔憂，得憂鬱症應該是我吧！

        我先解釋一下什麼是帕金森氏症：典型的巴金森氏病有三種表現：震顫（手部發抖）、四肢僵直和行動緩慢。巴金森病的震顫最常見是從單側的手部開始，將手靜放在腿上不動時抖動的相當厲害，抖動的樣子很像銀行櫃員以手指數鈔票一般，約每秒三到五下的抖動頻率。若把手伸直或是拿東西作動作時，手部的抖動會因此減緩;或是消失。病人出現手抖的同時，同側肢體的動作也可能變得不靈活以及容易酸痛等症狀。例如走路時同側的腳會覺得僵硬酸麻甚至好像拖著腳在走一般。

        當這些症狀逐漸明顯時，家人或朋友可能察覺患者的臉部表情變的好像怪怪的，整天板著臉孔，好像在生氣又顯得呆滯。當上述症狀逐漸由單側發展至兩側四肢時，患者行動將更加的緩慢、雙手抖動雙腳僵硬，行走更加的困難好似腳粘在地板一般、一旦走起路來又成為小碎步重心向前移容易跌倒、身軀駝背講話含糊不清等，但智能方面則仍然完好沒有任何呆滯的現象。這個病症目前只能用藥物控制減輕病情，無法治癒回復原來的健康，各位朋友們你們可以想像當一個人的身體每天都僵硬的像是抽筋一樣時，那是什麼感受？我生病的事情是不是讓妳害怕？妳是否對現在的我與剛結婚的我不同而感到失望？妳為未來憂鬱嗎？如果妳知道我很害怕失望擔心未來妳還會愛我嗎？在我對抗這個無法治癒的病症的戰役裡第一個受傷倒下的就是信任，我生這病不能怪誰甚至也不能怪我自己，但是它還是讓我感覺背叛了，我無理的漸漸的把這種情緒投射到別人身上甚至是我最親近的人，這樣做有多麼不公平，但是如果我替她發明一個關點卻不讓她有機會接受或拒絕，那麼她的沉默本身其實道出不少事情沒說，這就夠了。直到那龐大悲哀的沉默終於決堤，重新出發前世界拳王阿里、電影回到未來男主角米高福克斯、音樂家李泰祥，還有電腦業Intel總裁葛洛夫，都是勇敢對抗帕金森的勇士，我從事咖啡機的業務推銷，推銷員最重要的是微笑面對客戶。我也很想開心的笑，別以為我板著臉孔裝酷，我努力在牽引臉部的肌肉與神經，給你們友善的微笑與開放態度。可是僵硬的線條已成為化不開的印記刻在我臉上，我真的努力在笑，千萬別批評我皮笑肉不笑喔！過了三年，榮總的醫師告訴我，依據病情我目前是帕金森氏症第三期，就是雙手雙腳不方便、平衡問題已經出現了、走路容易跌倒、睡眠有障礙、無法勝任工作、日常生活受到限制、需要旁人扶持，他勸我不要再工作了，冒險騎機車會發生危險。然而事實是，我靠著信仰與藥物每次給我每次三小時的藥效克服一切不方便，重新調適心情，心中想著不是我失去什麼，而是我還擁有什麼，我有愛我的老婆、孩子，老闆肯給我工作機會，我有健保，節省不少醫藥費用，我有榮總最棒的醫師，我有許多關心、鼓勵我的朋友，我有一本聖經。知道有一位阿爸天父無條件愛著我，我趁著藥生效時還可以拜訪客戶，我每天可以陌生拜訪四十家的公司行號，面對客戶的拒絕與客戶不友善的白眼，我依靠信仰與不放棄的堅持三次打破公司銷售咖啡機的最高紀錄，比起公司裡五位健康年輕的同事還賣得更多，這不是我單單憑著自己的努力得來的，是一種無法解釋的力量，這力量其實就是發揮潛力勤勞拜訪，還有一位心靈守護者的陪伴。一般的業務員十次展示咖啡機頂多30%的成交率，而我靠著禱告祈求竟然高達60～80%的成交率，信仰的能力補足了我在身體上的欠缺與軟弱，我反而覺得這段罹患帕金森氏症的歲月我是個幸運兒，是我人生最美好的時光。最後我發自內心的告訴各位年輕友們不論是什麼挫折困難不要放棄你自己，永遠不要放棄！千萬千萬不要因為環境的好壞就否定自己的能力或是懷疑老天爺對我們不公平。上帝用環境來塑造我們的品格，上帝用困難的挑戰來裝扮我們人生的色彩。如果我們失敗而放棄，就辜負他在我們身上所訂的美好計畫，如果我們堅持下去，即使我只是個業務員，我也可以成為別人的祝福。我對成功的定義，不只是我這個月賣了幾台咖啡機、公司給我加薪、賺了獎金、得到老板與同事的肯定讚美，不錯這些都很重要，我也想要你們也想要對不對？最讓我喜悅的成就是我又跨過了一個障礙，面對客戶五次的拒絕我沒有逃避，過一段時間我再展現我的誠意和最新的消息來拜訪你，就算你今天不需要，下次你想買咖啡機時一定會想到我，我為自己做了一首詩與你們分享：

        苦難是生命中最感人的詩篇，低迷的情緒是情感的張力，寂寞無伴時是單獨認識自己的時刻。讓它來吧！單單的面對它，其實也是面對自己。你不是這世上唯一有這樣感覺的人，我與你不同的是，我有心靈的守護者。他會在我跌倒走不下去時背著我走下去。在我的腦海裡浮現一個呼喚，這呼喚不是一個漂流汪洋大海即將滅頂的人所傳出的，即使這人已經精疲力盡尋找浮木，他也有沉默靜待的勇氣。呼喚的是我要忠實敘述過去十年來我是如何把這個疾病融入我更豐富而且收穫更豐盈的人生。對我來說，我是要傳達我的樂觀、感恩、反省，甚至是笑聲。看待帕金森氏症的人生的能力公開，患病這事情對我而言是讓我的人生繼續向前，而不是受到悲劇的逼迫，做一個人生總結，我只是覺得繼續隱瞞病情太累人，我要以樂觀坦然無畏的精神和盤扥出，以希望大家以同樣精神回應我，i dont want to be a tragic hero. i need ur understanding but not sympathy. 我深切的相信喜劇大結局的兩大要素：悲劇+時間。我也深切相信沒有患得此症，我不會認識我的主、我的神，更不會認識我自己。請有緣的讀者們一起來關懷這個病症了解這個病症，讓我們正視這病症。當然這個並不是正常該得，但也不再讓許多人感覺怪異或排擠。

3. 醫療新知

睡眠中的運動障礙——千萬別以為睡著後就沒事

施曉雅醫師

        睡眠是人類大腦休息的時間。從幼兒時期到老年期，腦部重覆這種清醒/休息的工作。這種週期性活動包含了腦中各種神經傳導物質以及神經元放電量的改變與協調，這種精細的改變，如果出錯了，就會引起各種睡眠中的運動障礙。現在，就讓我們利用這小小空間來淺談各種睡眠中的運動障礙。

        (1)Restless Leg Syndrome(RLS；不寧腿症候群)/ Periodic Leg Movements (PLMs；睡眠中周期性肢體抽動症)：是最常見睡眠中運動障礙，盛行率在10~15%左右。而不寧腿症候群指的是一種腿部的異常感覺，通常在傍晚或夜間較為厲害，患者需靠著不停活動去減少這種不舒服感覺，讓旁人覺得患者有種坐立不安的印象，年齡越大，發生不寧腿症候群機率愈高，女性發生比率較男性多。七至九成不寧腿症候群的患者常合併有Periodic Leg Movements (PLMs；睡眠中周期性肢體抽動症)，所謂PLMs是指淺睡期發生的腿部重覆著動作，而導致病患影響睡眠的疾病，診斷是靠著睡眠多頻生理檢查圖(Polysomnographic)去紀錄各種睡眠生理改變。以上兩種病症，有些是有原因的如：腎衰竭、貧血、懷孕、藥物，我們稱為次發性RLS/PLMS。而原發性的原因仍然不清楚，只知道與鐵、左多巴胺的代謝有關。一但經診斷確立後，可靠著藥物去改善症狀，讓患者在晚上睡眠增加，白天生活品質得到改善。

        (2)REM Sleep Behavior Disorder（RBD；快速動眼期的行為異常）：這是一種睡眠暴力動作常伴隨有噩夢發生，一不小心就打到/踢到床邊人，甚至使枕邊人受傷。各種年齡層皆可能發生，但仍然以年齡較大之男性比較會罹病。引起RBD 的原因很多，但相信與各種神經退化疾病相關，所以在原發/次發性巴金森病人常發現有RBD的發生。RBD的診斷除了詳細的問診(包括：病患與共枕者)外，還有要搭配睡眠多頻生理檢查偵測儀(Polysomnography；PSG)的檢查，這樣可以與各種睡眠不自主運動疾患做區分。

        (3)Nocturnal Paroxysmal Dystonia (NPD；夜間陣發性肌張力不全)：是指在非快速動眼期（NREM）所發生的疾病，患者除了會突然有肢體僵直外，同時亦會發生短暫清醒或半夜行走的狀況，NPD目前認為比較係是一種額葉半夜癲癇。

        (4)Benign neonatal sleep myoclonus(BNSM；良性新生兒睡眠抽動)：顧名思義是指嬰兒在睡夢中發生肢體短暫的抽動，通常於出生數月後便消失，這是良性的。

        (5)Excessive Fragmentary myoclonus in NREM sleep(睡眠時的過度肌躍)：主要是在睡眠時段的非快速動眼時期（NREM）發生，臉部、手腳會有短暫快促、重複但不對稱的抽動發生。

        (6)Propriospinal myoclonus(軀幹脊髓肌躍症)：在躺下來或放鬆及想睡的情況下，病患會突然有一種肌收縮(肌躍症；myoclonus)的痛苦感，引起患者沒法順利入眠，導致失眠，這疾病在清醒時仍然可以發生，目前相信此種肌躍症是源發於脊髓。

        (7)Night Terrors(夜間驚恐)：大部份患者是小朋友，開始時大叫一聲，跟著是相當緊張的表現（包括心跳、冒汗等生理反應）。大人們無論用什麼方法安慰他們，也無補於事；在擾攘數分鐘後，就自動平靜下來。睡醒後，小孩子們也毫無印象。

        (8)Somniloquy(夢遊症)：大部份發生在孩童期，會從半夜睡眠中醒來走動，通常是良性的。成人有時也會發生，有時會有較複雜行為，需與RBD鑑別診斷。
結論：

        以上種種睡眠中不自主運動，除了會影響病患睡眠品質，也會造成家屬的困擾，嚴重的病患甚至會因為白天發生嗜睡而造成危險發生。事實上，這些疾病都可以透過是當問診以及搭配睡眠多頻生理檢查偵測儀(PSG)檢查， 開立適當藥物處方，而獲得良好控制與治療。若然，有睡不著或睡不好的時候，千萬別忍耐或隨便服用安眠藥試圖自己解決，盡快尋求醫師診治，才是一勞永逸的方法。