台灣鬱金香動作障礙關懷協會
2007年創刊號
1. 編者的話
各位病友及關心動作障礙病患的家屬及朋友們，大家好，很高與台灣鬱金香動作障礙關懷協會終於要成立了。從事動作障礙病患診治數年以來，心中一直有一種感覺，僅僅單靠醫護相關人員對於病友的照顧，其實是相當不足的。
以病友的實際狀況而言，如果家屬對於病友狀況有更多的了解而其他病友能提供自身的經驗及幫忙 ，互相交流。那麼病友們就能得到更多的資訊及完善照顧。記得去年年初，我曾經參加在美國華盛頓的第一屆世界巴金森研習會，這是一個很特別的會議，除了醫師、研究人員外，其他如藥師復健師，病友及病友家屬也都齊聚一堂，共同交換經驗及資訊。不只是如此，會中更有公共政策議題研究，大家凝聚共識，以便向政府相關單位爭取應有的權利及資源。這也是我對台灣鬱金香動作障礙關懷協會的希望及期許。此外台灣大多數的病友團體都是以巴金森氏症為主，我們希望這個以病人為中心的協會，除了巴金森氏症以外，其他的動作障礙，如肌張力不全症，顫抖症、妥瑞氏症的病友也能加入，為其他的動作障礙提供協助及資訊，我想這是台灣鬱金香動作障礙關協會和其他病友團體不同之處。這一份刊物是由協會發行，屬於協會全體會員的園地， 我們先規劃了幾個單元。 其中最重要的當然是心情小站 (病友心聲／病友家屬心情分享) ，希望大家能踴躍投稿， 將自己的經驗心得與其他會員分享， 此外我們也希望這個會訊能提供會員醫療新知及問題解答，如果有任何疑問，我們也樂於將我們所知提供給會員， 相關聯絡方式請參閱協會會址：台北市復南路二段268號2樓之4或E-mail至www.twtulipmov.com.tw。 最後，這個會訊是屬於大家的，希望各位會員能踴躍參予，不只是交換心得及心情抒發也藉此讓協會能一天一天的成長茁壯， 感謝大家的參與。
莫笑風塵滿病顏，此生元在有無間。
卷舒蓮葉終難濕，去住雲心一種閒。（唐．元稹）
2006年到2月，時值隆冬，美國華盛頓特區更是寒冷，第一屆由世界衛生組織（WHO）成立的官方團體–世界巴金森大會（World Parkinson Congress），在此時舉辦。
看似一般尋常的學術會議，卻因為有病友團體的參與，而顯得更熱鬧，更有意義。 在「重拾創作之動力」激勵下，許多病友用他們的智慧、雙手創作出屬於自己獨一無二的作品， 如詩詞、攝影、畫作與雕刻等。並在會場展出 。看著這些琳瑯滿目、精采的作品，我心裡面反省的卻是我們除了給予病友應有的醫療照顧外，其它則一無是處，不論是在生活上、工作上、精神上皆然。更何況，我們所提供的醫療， 真的是最好的嗎？
冬天到了，春天還會遠嗎？在好朋友吳良襄先生的鼓勵與支持下，集合眾人之意志與力量，終於在今年（2007）的4月25日經內政部核可，成立「台灣鬱金香動作障礙關懷協會」。並擬於7月7日舉辦第一屆之會員大會。協會成立之目的有三：其一，提供病友完善之醫療照顧，解除病痛。其二，擴展病友之生活圈，走入人群。其三，協助病友繼續或重拾創作之能力，再展歡顏。除此之外，如何重拾信心，在人生的最低潮重新出發，更是我們努力的主軸與方向。永續經營、薪火相傳是我們的理想。也期許本會是在政府及醫療體系之外，能為動作障礙病友盡最大努力的一個人民團體。
在組織成員結構中，我們希望能結合病友、照顧者、社會人士及醫護人員來共同參與，集思廣益，整合資源，並共享資源。協會成立之初，籌備委員會之委員們亦應義無反顧，承擔起責任，推行會務，待會員間彼此熟識，或有意為眾人服務者，經由會員大會選舉，以為協會之理、監事等代表人。成功不必在我，無私的奉獻是我們的理念！在這會員大會成立的前夕，新源僅代表籌備委員會的成員們感謝大家的支持與參與。祝福大家，平安！快樂！
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